Да и пофиг! Мама хорошо восприняла, а это самое главное. Да и в аттестат пять пойдет, т.к. ни в одной четверти не было четверки.
У нас другая беда. Моей сестренке поставили диагноз СМА, сказали, что она ходить никогда не будет. Вот тут действительно беда, мое ЕГЭ по сравнению с этим...так, мелкая неприятность, которую завтра же забудешь...
Болталка № 14
Сообщений 541 страница 570 из 997
Поделиться5412010-06-07 20:00:32
- Истинный Маркоман
- Зарегистрирован: 2009-03-12
- Приглашений: 0
- Сообщений: 2640
- Уважение: +122
- Позитив: +168
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
1 месяц 3 дня - Последний визит:
2012-01-06 13:24:32
Поделиться5422010-06-07 20:14:25
- Истинный Маркоман
- Зарегистрирован: 2009-03-12
- Приглашений: 0
- Сообщений: 2640
- Уважение: +122
- Позитив: +168
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
1 месяц 3 дня - Последний визит:
2012-01-06 13:24:32
Я вот хотела попросить... Но не знаю даже как... В-общем, девочки, может быть вы нам поможете найти врачей-генетиков, вдруг смогут помочь. Самара и Тольятти сказали, что бессильны. В Германии тоже не особо, я вот думала, может в Москве кто-то есть? Или в Израиле...
Просто поймите меня, я не могу себе даже представить, что сейчас творится там, с тетей и дядей, зато вижу, что творится с мамой... Мне и самой-то дурно. Честно, не могу представить...
Девочки, если не трудно, помогите пожалуйста...
Поделиться5432010-06-07 20:36:39
- Питерская гражданка РВМ
- Откуда: Санкт-Петербург
- Зарегистрирован: 2008-03-02
- Приглашений: 0
- Сообщений: 7523
- Уважение: +167
- Позитив: +156
- Пол: Женский
- Возраст: 41 [1983-03-31]
- Провел на форуме:
1 месяц 1 день - Последний визит:
2013-11-09 22:24:06
Olsy from the Block написал(а):
Неа, Маш, промахнулись... Четыре
Четыре - это тоже очень хорошая оценка, тем более для ЕГЭ, молодец 
Olsy from the Block написал(а):
Моей сестренке поставили диагноз СМА, сказали, что она ходить никогда не будет.
Леся, мне очень жаль. А диагноз уже точный? Мало ли, наши врачи частенько ошибаются.
Поделиться5442010-06-07 20:40:09
- Истинный Маркоман
- Зарегистрирован: 2009-03-12
- Приглашений: 0
- Сообщений: 2640
- Уважение: +122
- Позитив: +168
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
1 месяц 3 дня - Последний визит:
2012-01-06 13:24:32
Marta написал(а):
А диагноз уже точный? Мало ли, наши врачи частенько ошибаются.
Генетический анализ подтвердил. Послали еще в Германию, но скорее всего, тоже подтвердят. Но Германия лечить не собирается, сказали "Покупайте инвалидное кресло, и ждите два года - такие дети больше не живут". Как так можно говорить-то??? Я в шоке!
Поделиться5452010-06-07 20:43:28
- Питерская гражданка РВМ
- Откуда: Санкт-Петербург
- Зарегистрирован: 2008-03-02
- Приглашений: 0
- Сообщений: 7523
- Уважение: +167
- Позитив: +156
- Пол: Женский
- Возраст: 41 [1983-03-31]
- Провел на форуме:
1 месяц 1 день - Последний визит:
2013-11-09 22:24:06
Olsy from the Block написал(а):
Как так можно говорить-то??? Я в шоке!
Врачи довольно часто резки и жёстки в своих высказываниях, если бы они сопереживали каждой беде, они бы сошли с ума, это что-то вроде самозащиты организма 
Olsy from the Block написал(а):
Генетический анализ подтвердил. Послали еще в Германию, но скорее всего, тоже подтвердят.
И всё же, надо подождать окончательных результатов. Может Вика и Юля что подскажут, они врачи - им виднее.
Поделиться5462010-06-07 22:56:08
Olsy from the Block
Леся!
Я завтра постараюсь что-нибудь узнать.
Держись и береги маму!
Поделиться5472010-06-07 23:16:11
- Флейта
- Зарегистрирован: 2009-08-29
- Приглашений: 0
- Сообщений: 1576
- Уважение: +248
- Позитив: +532
- Провел на форуме:
1 месяц 1 день - Последний визит:
2014-07-06 23:49:48
Olsy from the Block написал(а):
Девочки, если не трудно, помогите пожалуйста...
Лесь, я поспрашиваю, конечно, но на памяти так сходу таких нет, к сожалению(((
Victoria рада буду, если у вас получится увидеться с Олей. Обними за нас всех)))
Отредактировано bestия (2010-06-07 23:19:44)
Поделиться5482010-06-07 23:26:14
- МиК - 29
- Откуда: Израиль
- Зарегистрирован: 2007-12-15
- Приглашений: 0
- Сообщений: 8935
- Уважение: +247
- Позитив: +231
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
2 месяца 6 дней - Последний визит:
2018-01-19 23:08:32
Olsy from the Block
Четыре хорошая оценка, заканчивай уже с синдромом отличницы...)
Olsy from the Block написал(а):
Генетический анализ подтвердил. Послали еще в Германию, но скорее всего, тоже подтвердят. Но Германия лечить не собирается, сказали "Покупайте инвалидное кресло, и ждите два года - такие дети больше не живут".
Во-первых, сочувстаую....Что тут скажешь...Нашла в инете, что вообще означают эти три буквы. Ужасно конечно...На своём веку ни разу не сталкивалась с подобным заболеванием. А почему так категорично - в Германии лечить не собираются? Вы посылали туда эпикриз и консультировались с врачами в Германии?
Поделиться5492010-06-07 23:33:17
- МиК - 29
- Откуда: Израиль
- Зарегистрирован: 2007-12-15
- Приглашений: 0
- Сообщений: 8935
- Уважение: +247
- Позитив: +231
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
2 месяца 6 дней - Последний визит:
2018-01-19 23:08:32
bestия написал(а):
Victoria рада буду, если у вас получится увидеться с Олей. Обними за нас всех)))
Я ( я, муж, сын) приезжаю 8-го поздно вечером, затем , день, наверное , в Москве, потом едем в Нижний Новгород и Вологду - возвращаемся опять в Москву на день-два, далее - мой муж с сыном едут в Питер....а я нет...у меня нет такого длинного отпуска....Но...может, я и вырвусь в Питер на денёк, не знаю....Приезжаю в Россию на восемь дней только - больше не отпускают. В общем, ближе к поездке можно будет созвониться:))))
В Москве я буду жить в Жулебино:)
Поделиться5502010-06-07 23:43:45
Этуаль
Оля!
Хотела уточнить, 8-го июля?
Поделиться5512010-06-07 23:46:17
- МиК - 29
- Откуда: Израиль
- Зарегистрирован: 2007-12-15
- Приглашений: 0
- Сообщений: 8935
- Уважение: +247
- Позитив: +231
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
2 месяца 6 дней - Последний визит:
2018-01-19 23:08:32
Victoria написал(а):
Хотела уточнить, 8-го июля?
Да, Вик, с 8-го по 16-ое июля...Вот так неблаглразумно поменяли Италию на Россию...Собственно, родственники нас уговорили приехать в Москву...)
Поделиться5522010-06-07 23:53:42
Этуаль
Оля!
Ну и задачку ты задала!!!
У моего мужа ДР 4 июля и по традиции берем отпуск и отмечаем его на даче неделю.
Но, я обязательно что-нибудь придумаю, очень хочу увидеть тебя и познакомить со своим семейством!
Поделиться5532010-06-08 00:00:19
- МиК - 29
- Откуда: Израиль
- Зарегистрирован: 2007-12-15
- Приглашений: 0
- Сообщений: 8935
- Уважение: +247
- Позитив: +231
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
2 месяца 6 дней - Последний визит:
2018-01-19 23:08:32
Victoria написал(а):
Но, я обязательно что-нибудь придумаю,
Чё-нить придумаем, Вик:))) Время ещё ксть:)
Поделиться5542010-06-08 00:24:18
Этуаль
Даже не сомневаюсь!
Поделиться5552010-06-08 06:13:52
- Истинный Маркоман
- Откуда: Барнаул, Россия
- Зарегистрирован: 2008-02-07
- Приглашений: 0
- Сообщений: 3704
- Уважение: +89
- Позитив: +140
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
20 дней 11 часов - Последний визит:
2016-11-06 20:36:06
Всем доброе утро 
у меня вчера прошла защита, 4...
Поделиться5562010-06-08 06:47:41
- Истинный Маркоман
- Откуда: Пермский край
- Зарегистрирован: 2008-01-13
- Приглашений: 0
- Сообщений: 1944
- Уважение: +163
- Позитив: +11
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
1 месяц 13 дней - Последний визит:
2019-07-05 18:52:46
Jess написал(а):
прошла защита, 4...
Алена, 4 - это для тебя хорошо, или не очень? Поздравлять или сочувствовать? А то здесь у нас есть отличницы, для которых 4 - плохо. 
Поделиться5572010-06-08 08:06:55
Алена, главное наверное, - это сам факт защиты. А оценка - разве так уж она важна? Так что порздравляю со сдачей))))
Этуаль, Оля, как здорово, что ты приезжаешь!))) Очень хочется увидеться. Но к сожалению, наверное не получится - работа, работа - нескоро, видимо, вырвусь(((
Поделиться5582010-06-08 09:04:55
- Истинный Маркоман
- Откуда: Барнаул, Россия
- Зарегистрирован: 2008-02-07
- Приглашений: 0
- Сообщений: 3704
- Уважение: +89
- Позитив: +140
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
20 дней 11 часов - Последний визит:
2016-11-06 20:36:06
lyshibanova написал(а):
Алена, 4 - это для тебя хорошо, или не очень?
не очень, хотелось 5.... но я уже смирилась)
Лана_Р написал(а):
Алена, главное наверное, - это сам факт защиты.
это главное))) мне теперь так спокойно)))
Спасибо за поздравления)))
Поделиться5592010-06-08 09:31:27
- Истинный Маркоман
- Откуда: Россия
- Зарегистрирован: 2009-04-29
- Приглашений: 0
- Сообщений: 1168
- Уважение: +194
- Позитив: +144
- Пол: Женский
- Возраст: 36 [1988-04-24]
- Провел на форуме:
4 месяца 27 дней - Последний визит:
2019-05-15 23:50:54
Jess, Алена,
поздравляю со сдачей! 
Поделиться5602010-06-08 09:47:59
- Истинный Маркоман
- Зарегистрирован: 2009-03-12
- Приглашений: 0
- Сообщений: 2640
- Уважение: +122
- Позитив: +168
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
1 месяц 3 дня - Последний визит:
2012-01-06 13:24:32
Этуаль написал(а):
Вы посылали туда эпикриз и консультировались с врачами в Германии?
Мы туда ездили, но они нас домой отправили.
lyshibanova написал(а):
А то здесь у нас есть отличницы, для которых 4 - плохо.
Тонкий намек на меня? 
Мне не плохо, мне обидно...
Jess
Аленка, ты умница!!! 
Поделиться5612010-06-08 12:17:44
- Питерская гражданка РВМ
- Откуда: Санкт-Петербург
- Зарегистрирован: 2008-03-02
- Приглашений: 0
- Сообщений: 7523
- Уважение: +167
- Позитив: +156
- Пол: Женский
- Возраст: 41 [1983-03-31]
- Провел на форуме:
1 месяц 1 день - Последний визит:
2013-11-09 22:24:06
Jess написал(а):
у меня вчера прошла защита, 4...
Алена, поздравляю , так ты у нас теперь дипломированный специалист? Всё, учеба окончена?
Jess написал(а):
не очень, хотелось 5.... но я уже смирилась)
Это то понятно, но самое главное - это наличие диплома о высшем образовании, он теперь имеется, а остальное - нюансы.
Этуаль написал(а):
Я ( я, муж, сын) приезжаю 8-го поздно вечером, затем , день, наверное , в Москве, потом едем в Нижний Новгород и Вологду - возвращаемся опять в Москву на день-два, далее - мой муж с сыном едут в Питер....а я нет...у меня нет такого длинного отпуска....
Не, ну как вам это нравится... Муж с сыном могут приехать в Питер, а ты - нет 
Поделиться5622010-06-08 15:15:23
- Администратор
- Откуда: где-то рядом))
- Зарегистрирован: 2008-12-30
- Приглашений: 0
- Сообщений: 4550
- Уважение: +262
- Позитив: +364
- Пол: Женский
- Возраст: 33 [1991-02-03]
- Провел на форуме:
4 месяца 27 дней - Последний визит:
2013-05-24 05:33:10
Jess
Алёна, ПОЗДРАВЛЯЮ!!!!
Отредактировано МарикаВолга (2010-06-08 15:16:34)
Поделиться5632010-06-08 15:43:26
- Истинный Маркоман
- Откуда: Барнаул, Россия
- Зарегистрирован: 2008-02-07
- Приглашений: 0
- Сообщений: 3704
- Уважение: +89
- Позитив: +140
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
20 дней 11 часов - Последний визит:
2016-11-06 20:36:06
Marta написал(а):
Алена, поздравляю , так ты у нас теперь дипломированный специалист? Всё, учеба окончена?
да, все))) я теперь хочу на курсы графического дизайна походить))) тоже хочу научиться красивые картинки делать)))
МарикаВолга
Marta
Olsy from the Block
Marisha88
спасибо!
Поделиться5642010-06-08 20:04:35
Jess
Поздравляю!
А оценка не очень важна в дальнейшем. Главное, что защита прошла!
Поделиться5652010-06-08 20:11:42
- Истинный Маркоман
- Зарегистрирован: 2009-03-12
- Приглашений: 0
- Сообщений: 2640
- Уважение: +122
- Позитив: +168
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
1 месяц 3 дня - Последний визит:
2012-01-06 13:24:32
Victoria написал(а):
А оценка не очень важна в дальнейшем. Главное, что защита прошла!
Конечно! Ой, диплом - это что-то... Мечаю о нем... Но мне бы хоть аттестат получить
Поделиться5662010-06-08 21:08:32
- влюбленная в жизнь
- Зарегистрирован: 2009-03-31
- Приглашений: 0
- Сообщений: 3746
- Уважение: +277
- Позитив: +347
- Провел на форуме:
2 месяца 28 дней - Последний визит:
2016-12-04 05:27:28
Olsy from the Block написал(а):
Я вот хотела попросить... Но не знаю даже как... В-общем, девочки, может быть вы нам поможете найти врачей-генетиков, вдруг смогут помочь.
Лесь, дело в том, что при этом заболевании медицина действительно пока бессильна. В Германии проводятся многочисленные студии по замене больных генов, но это все пока будущее. Я так поняла, что раз у ребенка заболевание началось после года- то это Тип 2, при нем дети доживают до 10, и даже до 20 лет. От этого, конечно, легче не становится...Хочется только надеяться, что за это время что-нибудь врачи и ученые придумают. В Германии в этих детей вкладывают колоссальные средства- каждый день массажи, гимнастика, мышечная и нервная стимуляция. Родители живут только для детей, иначе не получается. Если бы у твоих родных была возможность здесь жить...А лечения как такового не существует. И я ни в коем случае не оправдываю своих коллег, что они в такой форме сказали все твоей тете, но это правда, очень жаль...В Германии принято говорить пациентам правду в лицо, так как считается, что они должны быть максимально хорошо информированы о состоянии своего здоровья. Но не стоит забывать о том, что не все в нашей жизни лежит в наших руках, никто из врачей не вправе делать таких прогнозов. Хочется пожелать твоим родным надежды и терпения.
Отредактировано Harmonia (2010-06-08 21:13:47)
Поделиться5672010-06-08 21:16:23
- влюбленная в жизнь
- Зарегистрирован: 2009-03-31
- Приглашений: 0
- Сообщений: 3746
- Уважение: +277
- Позитив: +347
- Провел на форуме:
2 месяца 28 дней - Последний визит:
2016-12-04 05:27:28
Алена, очень за тебя рада- пройден один из важнейших этапов!!! И самый классный, как потом кажется... 
Поделиться5682010-06-08 22:45:31
- Флейта
- Зарегистрирован: 2009-08-29
- Приглашений: 0
- Сообщений: 1576
- Уважение: +248
- Позитив: +532
- Провел на форуме:
1 месяц 1 день - Последний визит:
2014-07-06 23:49:48
Jess
Поздравляю!!!
Поделиться5692010-06-08 23:20:44
Olsy from the Block
Леся!
Все оказалось очень серьезной проблемой. Я услышала об этом впервые.
Я конечно буду и дальше узнавать, но мне кажется Юля смогла ответить как и есть на самом деле.
Держись!
Отредактировано Victoria (2010-06-08 23:24:59)
Поделиться5702010-06-08 23:23:50
Harmonia
Юля!
Спасибо тебе!